Francisca Lozano García: «Los ojos de mi hija me dan fuerza para enfrentarme a la epilepsia»

Francisca Lozano es un ama de casa de 44 años, que vive en un pequeño municipio de Granada. Se llama Caniles y suma casi 5.000 habitantes. «Allí empezó mi lucha en el año 1998, cuando decidí impulsar una asociación de afectados, que fue creciendo poco a poco». La razón que guía su vida es la epilepsia grave y degenerativa que su hija de 15 años sufre desde que era una bebé. El de la pequeña es un caso tan raro como la valentía demostrada por su madre en la defensa de los derechos de los afectados. Invitada por la asociación alavesa (AAE), Lozano, presidenta de la federación española, acude hoy a Bilbao con el propósito de que su testimonio contribuya a mitigar el rechazo social que sufren los pacientes.

-¿Para qué han servido 10 años de lucha?

-He logrado que los pacientes de Andalucía tengan una vida plena. Prácticamente he llegado a la cima.

-¿Cómo está su hija?

-Empezó con crisis cuando tenía mes y medio; y hasta el día de hoy el tiempo más largo que ha conseguido estar sin convulsionar es de nueve días. Es lo máximo que puedo decir después de 15 años.

-¿Qué le llevó a movilizarse?

-En el año 1998 comenzamos en Andalucía un camino que ha resultado durísimo, muy difícil. Un día, me explicaron que mi hija tenía una epilepsia degenerativa y que no existía fármaco capaz de controlarla. Entonces, me dije que se merecía una vida digna y que si no había medicamentos, sí debía haber, al menos, recursos sociales.

-¿Ha logrado alguno?

-Sí. En Andalucía hemos conseguido ayuda a domicilio durante 5 horas diarias; se ha acondicionado la casa de todas estas personas, se han eliminado barreras arquitectónicas, se han puesto en marcha programas dentales, un centro, hemos impulsado unas jornadas nacionales para padres...

-Existen muchos tipos de epilepsias, ¿cómo es la de su hija?

-Se llama síndrome de Dravet o epilepsia mioclónica grave de la infancia. Hay bastantes síndromes que aparecen en los primeros años de la vida. El suyo llegó cuando su cerebro estaba aún en formación, lo que conlleva daños cerebrales y problemas cognitivos importantes.

-Es un caso poco habitual.

-Sí, claro. Mi hija no se puede comparar con el 80% de los afectados, que tomando un tratamiento pueden hacer una vida normalizada. El nuestro es un caso muy diferente, excepcional.

-¿Hasta qué punto es raro?

-Los niños como mi hija tienen tantas crisis que presentan lesiones cerebrales importantes. Son niños hiperactivos, en ocasiones personas agresivas, que caminan sin control, en algunos casos han de ir en silla de ruedas porque no hay fármaco que controle su epilepsia y, desgraciadamente, se van degenerando muy lentamente.

'¿Por qué le saca?'

-¿Cómo un ama de casa acaba convirtiéndose en presidenta de todos los afectados de España?

-Con las ideas muy claras, sabiendo que lo que quería para mi hija lo quería para todos los pacientes. Reclamaba algo tan básico como una vida digna, el reconocimiento para los afectados de los derechos que por ley disfrutan todos los ciudadanos.

-¿Qué es lo que no se cumple?

-Todos los afectados por epilepsia tienen problemas laborales, de ocio, para la práctica de deportes. ¿Sabe por qué?

-Dígame.

-Porque la epilepsia siempre ha estado condicionada a un rechazo social que hoy continúa vivo.

-¿Lo ha sufrido personalmente?

-Un día salí a pasear con mi hija de tres años y le dio una crisis. Una mujer se acercó a mí y me dijo: 'Señora, si le dan tantos ataques, por qué la saca a la calle?' 'Mi hija -le contesté- tiene más derecho que usted a disfrutar de la calle porque ella no goza de una vida plena. Los momentos lúcidos que tenga va a salir a la calle; jamás la encerraré en casa'. Aquel episodio se me quedó grabado para siempre. Creo que fue lo que me llevó a plantearme que esto no me ocurriría nunca más.

-Sin ánimo de disculpar a nadie, tal vez hablara desde la ignorancia.

-Seguramente, pero si le doy pie a ello estaría fomentando el rechazo. Mi hija tiene el mismo derecho que todos los ciudadanos, como el resto de afectados.

-Dicen de usted que es un auténtica 'madre coraje'.

-En Andalucía me llaman así, pero no me lo merezco. Sólo soy una madre que en muchas ocasiones tira la toalla, no puedo más (llora), pero sólo con mirar a los ojos de mi hija, saco las fuerzas que necesito para seguir luchando. No lo hago por ella, lo hago por el 80% de afectados que pueden hacer una vida normal y por el 20% que no puede.

-Gracias por ser tan sincera.

-Llevo la epilepsia en el corazón. Es lo más grande que, desgraciadamente, ha podido pasarme en la vida, pero no podría vivir sin ella. Es como una droga que me tiene absorbida. Me moriría si todos los días no hablase de epilepsia.