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La diputada Almudena Valentín, Dolores Martínez, de APEMSI, y la edil Aránzazu Martín, este martes.
Un estudio realizado en Almería duplica la incidencia estimada de la epilepsia

Un estudio realizado en Almería duplica la incidencia estimada de la epilepsia

El 1,5% de la población sufre esta enfermedad, según una investigación que ha recogido datos en el área metropolitana de la capital y otras dos zonas

Javier García Martín

Miércoles, 11 de febrero 2015, 00:44

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Más de diez mil almerienses sufren algún tipo de epilepsia a día de hoy. En sí, la cifra no tendría una relevancia protagónica más allá de la conmemoración esta semana del Día Internacional alrededor de esta enfermedad si no fuera porque, prácticamente, duplica las tasas que hasta ahora se daban por buenas. El pionero 'Estudio Epiberia', dirigido por una docena de investigadores entre los que se cuenta el jefe de Neurología de Torrecárdenas, Pedro Serrano, ha revelado una incidencia insospechada. «Aunque pareciera sencillo, determinar la prevalencia de la epilepsiea es algo que no estaba bien estudiado», señala a IDEAL Serrano.

A día de hoy, la sociedad y la administración (de la que penden los recursos sanitarios) se regían por cifras extrapoladas de investigaciones realizadas en otros países, explica el neurólogo. Estos datos tasaban en menos de 400.000 el número de afectados en España. Sin embargo, este estudio -que, por su representatividad estadística, durante un año mapeó los conjuntos metropolitanos de Almería y Zaragoza además de una parte de la Sierra Norte sevillana- eleva esa cifra hasta casi el doble. «Estos datos tienen una repercusión y un impacto social y sanitario», asegura Serrano. Los resultados, que serán publicados en unas semanas, no solo son novedosos en España, también en el sur de Europa.

Sin embargo, estas cifras no son una foto fija. La epilepsia le puede tocar a cualquiera, de ahí el lema escogido en la provincia para los actos de esta conmemoración, que este martes tuvieron su reflejo en una conferencia organizada en la capital. «Nuestro eslogan es 'Todos somos candidatos': lo necesario para que haya epilepsia es que haya cerebro», señala María Dolores Martínez, responsable de APEMSI en la provincia, entidad organizadora de la charla que vela por los intereses de los afectados más graves, el 30% de los enfermos que sufren un tipo de epilepsia conocida como 'refractaria'. Este apelativo se debe a que ningún tratamiento médico conocido es capaz de controlar las crisis epilépticas.

Lucha familiar

El hijo de Martínez manifestó el Síndrome de Lennox-Gastaut a los 27 meses de edad. Este diagnóstico en muchos casos se acompaña de discapacidad intelectual. «Literalmente, él me necesita para todos los aspectos de su vida», agrega. Las epilepsias más severas alteran la estructura familiar y están reconocidas como grandes discapacidades, lo que implica una serie de derechos asistenciales.

Las reivindicaciones de ayuda son, en este punto, del todo pertinentes. «Cuando son pequeños tienen muchos ingresos hospitalarios, no puedes dedicarte al mundo laboral», señala la delegada almeriense de esta organización, fundada en 1998.

Esta conjunción (discapacidad y epilepsia) supone un doble reto en el combate contra el estigma. «Es necesario perderle el miedo para poder formar desde abajo, que los niños sepan cómo ayudar», asegura. «Todas las semanas recibo peticiones de información».

Discapacidad social

Aunque hay casos exitosos gracias a nuevas técnicas como la cirugía de la epilepsia, que constatan una recuperación total, sigue siendo necesario recordar la importancia de luchar contra los prejuicios. La mayoría de los afectados hacen una vida totalmente normalizada, pese a que históricamente, esta enfermedad haya sufrido con especial voracidad la ignorancia de los siglos. Sus crisis, tan llamativas, se codificaban en oscuras épocas como posesiones demoníacas, por ejemplo. «Es una enfermedad que siempre se ha ocultado», resume Charo Cantera, madre y presidenta de la asociación andaluza ÁPICE.

Cantera fundó hace 15 años de esta organización que cuenta con mil miembros, medio centenar de ellos en la provincia. «Yo me di cuenta de que hacía falta concienciar cuando vi que mi hija no estaba en ningún grupo, que nadie jugaba con ella», describe. «Existe una discapacidad social que hay que combatir», afirma.

Además de la medicación, hay tratamientos que consiguen mejorar el estado de los epilépticos con diagnósticos más severos. En este sentido, esta organización cuenta con talleres, programas de respiro familiar y un centro ocupacional en el que, asegura Cantera, los usuarios más graves «se sienten útiles y se recuperan, reduciéndose la cantidad de crisis que sufren», asegura. Los recursos destinados a iniciativas como esas aparecen aquí como una inversión necesaria. «Es posible mejorar su calidad de vida», concluye.

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