¿Qué es la epilepsia refractaria?
La mayoría de los pacientes con epilepsia dejan de tener crisis y pueden llevar una vida normal gracias a los fármacos antiepilépticos. Sin embargo, alrededor de un 30% de las personas con epilepsia siguen teniendo crisis a pesar de probar distintos fármacos y en distintas combinaciones. Estos pacientes sufren una “epilepsia resistente a los fármacos” o “epilepsia refractaria”.
La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) propone la siguiente definición de epilepsia refractaria: ‘’aquella en la que no se ha conseguido una evolución libre de crisis a pesar de dos ensayos terapéuticos adecuados con diferentes medicamentos anticrisis (MAC), tomados en monoterapia o asociados, siempre que se hayan seleccionado y usado de manera adecuada’’.
Esta definición implica cumplir los siguientes requisitos:
- Que el paciente tenga auténticas crisis epilépticas. Algunas epilepsias supuestamente resistentes a los fármacos lo son porque el paciente en realidad no está teniendo crisis epilépticas sino otro tipo de episodios que se pueden confundir con crisis como síncopes, crisis de origen psicológico, etc.
- Que las medicaciones que se han empleado sean apropiadas al tipo de crisis o síndrome epiléptico y se hayan utilizado con las dosis adecuadas.
- Que se haya realizado un cumplimiento adecuado del tratamiento.
- Que el paciente lleve un estilo de vida sano, evitando factores que puedan desencadenar crisis (ingesta de alcohol, drogas, privación de sueño…).
¿Por qué es importante definir bien lo que es una epilepsia refractaria?
Tener en cuenta esta definición es muy importante ya que nos sirve para poder reconocer de forma precoz y precisa las epilepsias que son refractarias. Identificar lo antes posible a los pacientes que sufren una epilepsia refractaria es fundamental, ya que muchos de ellos pueden beneficiarse de una valoración en un centro especializado y de tratamientos alternativos, como, por ejemplo: tratamientos quirúrgicos, dispositivos de estimulación, dietas especiales o nuevos fármacos en el contexto de un ensayo clínico.
Lo importante de esta definición es que se cumple sin necesidad de haber probado todos los medicamentos anticrisis que tenemos disponibles, que afortunadamente son muchos hoy en día. Si fallan dos fármacos, ya se considera que la persona sufre una epilepsia refractaria y hay que empezar a pensar en una valoración más profunda en un centro especializado en cirugía, aunque mientras se realiza dicha valoración se sigan probando otros medicamentos anticrisis. Por lo tanto, esta definición permite reconocer a los pacientes con epilepsia refractaria de forma precoz para que puedan optar a otros tratamientos no farmacológicos de forma rápida, sin que tengan que pasar años probando todo tipo de fármacos antes de considerar otras alternativas.
¿Se puede operar la epilepsia?
Sí, pero no siempre. Solo algunos tipos de epilepsia son operables. Solo podemos pensar en un tratamiento quirúrgico cuando las crisis epilépticas del paciente no se controlan con fármacos (epilepsia refractaria) y tienen su origen en una zona concreta del cerebro (epilepsia focal).
Si la epilepsia es focal y conseguimos delimitar bien el foco que la produce, podría ser operable.
¿Cómo podemos saber si una epilepsia es operable o no?
Para saber si una epilepsia es operable debemos realizar una serie de pruebas. Lo que llamamos “evaluación prequirúrgica” es una combinación de estudios cuyo objetivo es identificar de la forma más precisa posible la localización y extensión de la zona epileptógena (área cerebral indispensable para generar las crisis epilépticas y que debe ser resecada para conseguir libertad de crisis), así como valorar el impacto que tendría la cirugía sobre las funciones neurológicas y cognitivas del paciente.
Estos estudios incluyen siempre un Video-EEG, una RM craneal especial para epilepsia y una evaluación neuropsicológica y psiquiátrica. En determinados casos más complejos puede ser necesaria la realización también de pruebas de medicina nuclear (SPECT, PET) y/o colocación de electrodos intracraneales.
Si una vez realizadas todas estas pruebas hemos conseguido identificar con precisión la zona epileptógena, y es una zona del cerebro operable sin grandes riesgos ni secuelas, se podría plantear un tratamiento quirúrgico. Desgraciadamente esto no siempre es posible, bien porque no se consigue delimitar bien el foco de las crisis, o hay varios focos, o la zona epileptógena está situada en una zona del cerebro con una función importante para el lenguaje, la movilidad, etc (zona elocuente) y no es posible resecarla con seguridad. Algunos de estos pacientes se podrían beneficiar de otro tipo de cirugías, no curativas pero sí paliativas, como la estimulación del nervio vago, estimulación cerebral profunda o callosotomía (ver capítulo de cirugía)
¿Qué pacientes deberían someterse a una evaluación prequirúrgica en un centro especializado?
Todo paciente con una epilepsia refractaria debería ser sometido a una evaluación diagnóstica especializada en una Unidad Médico-Quirúrgica de epilepsia. De ahí la importancia de tener clara la definición de epilepsia refractaria, para poder remitir a los pacientes refractarios a unidades especializadas lo antes posible sin tener que esperar a probar todos los fármacos disponibles.