¿Cuánto dura la epilepsia?
Todas las epilepsias no son iguales; por tanto, no “duran” lo mismo. Los neurólogos hablamos de “remisión” en epilepsia para referirnos a esa situación en la que la persona que sufre epilepsia deja de tener crisis, bien sea tomando medicación o sin ella. Consideramos que la remisión es total (terminal) cuando se alcanzan 10 años sin crisis, y de ellos, los últimos 5 años no se ha necesitado medicación. No hablamos de “curación” porque siempre queda una probabilidad, aunque sea muy pequeña, de que puedan aparecer de nuevo las crisis. De forma general, podemos decir que entre el 60% y el 70% de los pacientes alcanzan remisiones prolongadas, es decir, que pueden pasar periodos largos, de años, sin crisis.
La posibilidad de alcanzar de alcanzar la remisión de la epilepsia depende de varios factores; por eso hablamos siempre de “probabilidades”; vamos a comentar algunos de los factores más importantes.
Determinadas causas (lo que llamamos “etiologías”) de la epilepsia se han relacionado claramente con el pronóstico. En general, la probabilidad de alcanzar una remisión inicial de al menos 5 años es mayor para las personas que sufren epilepsias genéticas o de causa desconocida (llamadas “criptogénicas”) que para aquellas con epilepsia y déficits neurológicos presentes en el nacimiento.
También disponemos de muchos datos respecto al pronóstico de algunos síndromes epilépticos. Los niños con epilepsia autolimitada o benigna de la infancia con puntas centro temporales tiene una probabilidad muy alta, entre el 88% y el 98% de alcanzar la remisión de las crisis con el tratamiento, y el 95% podrá alcanzar la remisión terminal. Alrededor del 85% de los niños con epilepsia con ausencias infantiles entra en remisión con el tratamiento y entre el 60-80% puede dejar definitivamente el tratamiento. Las personas con epilepsia mioclónica juvenil tienen una probabilidad elevada de conseguir la libertad de crisis con tratamiento, entre el 68% y el 75% (según algunos estudios, hasta el 90%).
Desafortunadamente, las personas afectas de síndrome de Dravet y de Lennox-Gastaut alcanzan raramente la libertad de crisis. En estos casos, aunque no podamos conseguir la libertad de crisis prolongada, debemos optimizar el tratamiento para intentar eliminar las crisis más graves con la pauta de tratamiento más sencilla, que implique menos efectos adversos por fármacos.
El 2ª factor considerado más importante en el pronóstico es el curso inicial de la epilepsia. En general, la ausencia de crisis en los primeros 6 meses de tratamiento implica mayor probabilidad de alcanzar la remisión terminal. Por contra, cuanto mayor sea el número de crisis en los primeros meses de tratamiento, peor será el pronóstico.
La presencia de varios tipos de crisis y un mayor número de crisis epilépticas antes del diagnóstico serían factores negativos que reducirían la probabilidad de alcanzar la remisión de la enfermedad.
Como siempre, lo mejor es asesorarse con el profesional sanitario de confianza y mantener un diálogo tranquilo para conocer la situación y pronóstico personales.
¿Durante cuánto tiempo tendré que tomar un tratamiento?
Cuando un paciente se encuentra en situación de remisión de su epilepsia, es decir, ha pasado un tiempo prolongado sin sufrir crisis, se puede plantear la reducción e incluso la retirada de los fármacos anticrisis. Esta decisión debe ser cuidadosamente evaluada en cada paciente por el neurólogo responsable y consensuada con el paciente. Es importante que calculemos el riesgo de reaparición de las crisis, las consecuencias personales, laborales y sociales si esto ocurre, los efectos adversos de los fármacos, etc. Pero en la toma de decisiones es igualmente importante la calidad de vida del paciente y sus preferencias personales.
Entre los factores favorables que nos permitirían considerar la retirada de la medicación se cuentan: al menos 2-3 años de libertad de crisis, ausencia de lesión cerebral, desarrollo psicomotor normal, escaso número de crisis a lo largo de la enfermedad, buen control de la epilepsia con la primera línea de tratamiento, electroencefalograma sin anomalías y síndrome epiléptico de evolución favorable conocida, entre otros.
No obstante, hay más factores a tener en cuenta antes de retirar los fármacos anticrisis, como son: el tiempo de duración de la epilepsia antes de alcanzar la libertad de crisis, la presencia de historia familiar de epilepsia, sufrir crisis focales o la historia de crisis febriles.
Debemos considerar todos estos factores en su conjunto, según su relevancia, y no aisladamente. Por ejemplo, ya hemos comentado que en la epilepsia mioclónica juvenil se espera un buen control de las crisis con la medicación antiepiléptica. Sin embargo, se sabe que el porcentaje de recaídas si se retira la medicación está alrededor del 70-80%.
También sabemos que las personas que sufren epilepsias con crisis focales causadas por malformaciones del desarrollo cortical (identificadas en la Resonancia Magnética Nuclear) y que consiguen la libertad de crisis con la medicación tienen un riesgo alto de sufrir una recaída si se retiran los fármacos.
Hoy en día, los neurólogos disponemos de modelos de predicción de recurrencia de las crisis para calcular las probabilidades personalizadas. Introduciendo los datos del paciente concreto relacionados con su epilepsia en una herramienta de cálculo nos dan una aproximación a la probabilidad de permanecer libre de crisis que tiene esa persona concreta, en diferentes plazos de tiempo. Nos pueden servir de guía en la toma de decisiones. Por tanto, la decisión debe ser individualizada y bien sopesada.
La retirada de la medicación antiepiléptica siempre se hará de una forma progresiva, gradual, durante varios meses; incluso puede ser más prolongado en caso de determinados fármacos como el fenobarbital o las benzodiazepinas. Requiere un seguimiento periódico por su médico. El paciente NUNCA debe abandonar el tratamiento sin consultar con un médico capacitado para tratar personas con epilepsia.
¿A qué otras enfermedades se asocia la epilepsia?
La epilepsia puede coexistir con otras enfermedades. En algunos casos esto se debe a que esa enfermedad a la que se asocia es la que causa la epilepsia. Así, la epilepsia puede asociarse y estar provocada por: enfermedades vasculares cerebrales (ictus), tumores, infecciones (como meningitis), enfermedades neurodegenerativas (como la enfermedad de Alzheimer), alteraciones del sistema inmunitario (como el lupus o las encefalitis autoinmunes), trastornos metabólicos (determinados genéticamente o adquiridos durante la vida, como el déficit de folato cerebral), tóxicas (ciertos fármacos y drogas, alcohol) y genéticas (formando parte de síndromes, como la esclerosis tuberosa o el síndrome de Dravet).
Sin embargo, también existen enfermedades que tienen una relación estrecha per se con la epilepsia y son ciertos trastornos psiquiátricos.
Las personas con epilepsia, especialmente si las crisis no están controladas, tienen más riesgo que la población general de padecer trastornos del ánimo y ansiedad, depresión y, en menor medida, psicosis. Se dice que es una relación bidireccional, es decir, que las personas epilépticas tienen con más frecuencia depresión, y que las personas con depresión desarrollan con más probabilidad epilepsia, y así con cada trastorno psiquiátrico. También se está estudiando una asociación específica entre TDAH y los trastornos de personalidad con ciertos tipos de epilepsia.
Es importante conocer esta asociación entre epilepsia y enfermedades psiquiátricas para adoptar una actitud activa y positiva cara al diagnóstico y tratamiento. Si tratamos los trastornos psiquiátricos, mejoraremos la calidad de vida de las personas que los sufren, al aliviar esa carga que supone la enfermedad mental. También evitaremos las consecuencias más negativas de que permanezcan sin diagnosticar enfermedades que pueden incluso conducir a tentativas de suicidio. Además, el tratamiento correcto de los trastornos psiquiátricos y su mejoría ayuda a controlar la epilepsia y reducir las crisis epilépticas y los efectos adversos de los fármacos antiepilépticos.
No debe existir temor a tratar los trastornos psiquiátricos con los fármacos necesarios por miedo a empeorar las crisis epilépticas, ya que la mayoría de los medicamentos son seguros, especialmente los de primera línea, a dosis habituales; sólo hay unos pocos a evitar, bien conocidos por los neurólogos y psiquiatras.
Por otro lado, es sabido que los fármacos anticrisis tienen efectos en la esfera psiquiátrica, en unos casos son efectos positivos y en otros son negativos. Por ejemplo, sabemos que la lamotrigina tiene un perfil muy favorable para los trastornos del ánimo, o la gabapentina para las personas con ansiedad. Todos los pacientes no están en igual riesgo de sufrir esos efectos adversos por los medicamentos anticrisis y no debemos dejar de tratar la epilepsia por temor.
El neurólogo que conoce a su paciente le propondrá el medicamento que mejor se adapte a su perfil.