El diagnóstico de epilepsia no significa el fin de una vida activa, laboral, social o familiar. La gran mayoría de personas con epilepsia puede llevar una vida completamente normal con el tratamiento adecuado. Los medicamentos antiepilépticos son la base del tratamiento, pero el estilo de vida (los hábitos del día a día) desempeña un papel complementario de gran importancia.
Conoce tus desencadenantes
Un desencadenante es cualquier factor que, en una persona con epilepsia, aumenta la probabilidad de tener una crisis. Los desencadenantes no causan la epilepsia, sino que pueden provocar una crisis en alguien que ya tiene la enfermedad. Cada persona tiene sus propios desencadenantes, y no todas las personas con epilepsia son sensibles a los mismos factores.
Los desencadenantes más frecuentes de crisis epilépticas son: olvidos de medicación, falta de sueño, consumo de alcohol, fiebre o infecciones, menstruación y otros cambios hormonales, luces parpadeantes (en epilepsias fotosensibles).
Llevar un registro de crisis en un diario te ayudará a identificar desencadenantes personales. Compartirlo con tu neurólogo te ayudará a ajustar el tratamiento.
Estímulos luminosos
Algunas personas con epilepsia tienen crisis inducidas por luces parpadeantes (epilepsia fotosensible), esto no es común y aparece sólo en un 2-3% de las personas que padecen epilepsia. Este rasgo es fácilmente identificable en el electroencefalograma realizado de rutina, en el que se aplican descargas lumínicas intermitentes. Aquellos pacientes que no presentan una epilepsia fotosensible no tienen restricciones para ver la tele, jugar a videojuegos, acudir a discotecas o conciertos.
Aquellas personas con epilepsia fotosensible deben evitar estos estímulos y seguir ciertas recomendaciones: ver la tele o los videojuegos a una distancia de al menos dos metros y jugar con luz ambiente. Taparse un ojo con la palma de la mano puede evitar las convulsiones en situaciones comprometidas.
En aquellas personas con epilepsia fotosensible es muy improbable la aparición crisis durante la fotodepilación utilizando la protección ocular (protectores oculares opacos) que se usa habitualmente.
El sueño
La privación de sueño es el desencadenante más frecuente de las crisis epilépticas. Dormir mal —ya sea pocas horas, a horas irregulares o con interrupciones frecuentes— aumenta significativamente el riesgo de tener una crisis.
La falta de sueño hace que el cerebro sea más susceptible a descargas anormales, facilitando las crisis epilépticas.
Si roncas, tienes somnolencia diurna excesiva o tu pareja observa que dejas de respirar durante la noche, coméntalo con tu médico. La apnea obstructiva del sueño puede empeorar el control de tus crisis epilépticas.
Algunas recomendaciones para mejorar la calidad de tu sueño: mantén horarios regulares, duerme entre 7-9 horas diarias, evita pantallas (móvil, tablet, televisión) al menos 30-60 minutos antes de acostarte, evita la cafeína (u otros estimulantes) a partir del mediodía, no consumas alcohol para ayudarte a dormir (además de empeorar la calidad del sueño es un desencadenante de crisis).
Alimentación
Se recomienda una dieta equilibrada de tipo mediterráneo con consumo de fruta y verduras, proteínas magras, buena hidratación y evitar el consumo de ultraprocesados.
Es importante la regularidad en las comidas evitando saltarse comidas, especialmente el desayuno, o el ayuno prolongado ya que puede provocar hipoglucemia (bajada de azúcar en sangre) que, en personas con epilepsia, puede actuar como desencadenante de crisis.
Algunos tipos de epilepsias muy graves pueden tratarse con dietas pobres en hidratos de carbono (dietas cetogénicas). La dieta cetogénica no debe iniciarse por cuenta propia ya que necesita unas pautas estrictas y no está exenta de riesgos para la salud. Requiere prescripción y supervisión estrecha por parte de un equipo médico especializado.
Ningún estudio ha demostrado que la cafeína, en cantidades moderadas, predisponga a la aparición de crisis epilépticas por lo que las personas con epilepsia pueden consumir bebidas que la contengan (té, refrescos de cola, café,…). Se debe evitar ingestas excesivas (como el que incluyen las bebidas energéticas) y evitar que tenga impacto negativo en el sueño.
Alcohol y drogas
La ingesta de alcohol puede provocar crisis epilépticas. El riesgo de sufrir crisis es mayor cuanto mayor sea la cantidad de alcohol ingerida y la graduación de la bebida.
El alcohol altera el funcionamiento del cerebro facilitando las crisis. Además puede interferir con el metabolismo de los fármacos y empeorar la calidad del sueño.
Algunos tipos de epilepsia son especialmente sensibles al consumo de alcohol, incluso en pequeñas cantidades (epilepsias generalizadas).
El consumo abusivo de alcohol o en atracón está claramente contraindicado en todos los pacientes epilépticos.
En cuanto al consumo de tabaco no se ha demostrado que provoque crisis epilépticas. Pero, al igual que en personas sin epilepsia, se recomienda no fumar.
La cocaína, la heroína, los opiáceos, las anfetaminas y el éxtasis (MDMA) causan crisis epilépticas en la población general y empeoran las crisis en pacientes epilépticos.
El cannabis recreativo (marihuana, hachís, porros, concentrados y aceites de tienda) contiene tetrahidrocannabinol (THC), el componente psicoactivo responsable del «colocón», en concentraciones variables e impredecibles. El THC el que puede aumentar la excitabilidad neuronal, interferir con los fármacos antiepilépticos y empeorar el control de la epilepsia.
El cannabidiol es un fármaco de dispensación hospitalaria. Es un compuesto purificado, sin efecto psicoactivo, con dosis controlada y evidencia clínica de reducir las crisis epilépticas en ciertos síndromes epilépticos.
Habla con tu médico de todo lo que consumes sin miedo (alcohol, cannabis, suplementos…). Esa información le ayuda a protegerte mejor.
Ejercicio físico
Existe un mito extendido que lleva a muchas personas con epilepsia a evitar el ejercicio físico por miedo a desencadenar crisis. La evidencia científica actual contradice claramente este mito: el ejercicio regular es beneficioso para las personas con epilepsia y, en la gran mayoría de los casos, no aumenta el riesgo de crisis.
El ejercicio físico en los pacientes con epilepsia:
- Mejora la calidad del sueño, reduciendo uno de los principales desencadenantes.
- Reduce el estrés y la ansiedad, también relacionados con las crisis.
- Mejora el estado de ánimo y la autoestima.
- Favorece las relaciones sociales.
- Contribuye al control del peso, relevante en algunos fármacos que pueden producir aumento de peso.
- Mejora la salud cardiovascular, ósea y la calidad de vida general.
La Liga Internacional contra la Epilepsia clasifica los deportes en tres grupos. Los de riesgo bajo (tenis, fútbol, baloncesto, danza, golf…) están permitidos sin restricciones en general. Los de riesgo moderado (natación, ciclismo, equitación, esquí…) requieren precauciones, ir acompañado y valorarlo con tu neurólogo según el tipo y frecuencia de tus crisis. Los de riesgo alto (submarinismo, parapente, paracaidismo, escalada, deportes de motor…) están desaconsejados.
En general, existe el consenso de que hay que promover el ejercicio físico y el deporte en las personas con epilepsia controlada (sin crisis durante más de 1 año), con la excepción de aquellas actividades incluidas en riesgo alto. Para aquellos pacientes con epilepsia no controlada, las restricciones se aplicarán según el tipo de crisis tras sopesar los riesgos y beneficios de la práctica del deporte o actividad física concreta.
La medicación (la adherencia al tratamiento)
Olvidarse de tomar la medicación es, junto con la privación de sueño, la causa más frecuente de reaparición de crisis en personas previamente controladas.
Los fármacos antiepilépticos funcionan manteniendo una concentración estable en sangre que hace que el cerebro sea “menos propenso” a tener crisis. Cuando se olvida una toma, esa concentración baja y el cerebro queda temporalmente desprotegido. Incluso un olvido aislado puede ser suficiente para desencadenar una crisis.
Utiliza estrategias para no olvidar la medicación:
- Asocia la toma a un hábito diario fijo: las comidas, el lavado de dientes o el café de la mañana.
- Usa un pastillero semanal con compartimentos para cada día y momento del día.
- Configura alarmas en el móvil con el nombre del medicamento.
- Nunca suspendas la medicación de forma brusca sin consultar a tu neurólogo, aunque te encuentres bien.
Seguridad en el hogar y en la vida cotidiana
Aquellas personas que presenten crisis a pesar del tratamiento tendrán que adoptar medidas de seguridad en su hogar, en sus actividades diarias y deberán informar a su entorno sobre cómo actuar en caso de crisis.
Adaptar el entorno doméstico no significa construir una burbuja de protección sino aplicar medidas sencillas de sentido común que reducen el riesgo de lesiones en caso de que ocurra una crisis inesperada.
En el cuarto de baño
- Sustituir el baño por ducha siempre que sea posible.
- Instalar un asiento o silla de ducha si las crisis son frecuentes.
- Usar alfombrillas antideslizantes dentro y fuera de la ducha.
- No cerrar la puerta del baño con llave o cerrojo desde dentro.
- Regular el calentador para evitar quemaduras con agua muy caliente.
En la cocina
- Preferir vitrocerámica o inducción al gas siempre que sea posible.
- Usar la parte trasera de los fogones y girar los mangos de las cacerolas hacia el interior.
- Evitar cocinar solo si las crisis son frecuentes o poco controladas.
- Tener un extintor o manta ignífuga accesible.
En el resto del hogar
- Proteger los bordes de muebles con esquinas afiladas.
- Evitar dormir en camas elevadas sin barandillas si hay riesgo de caídas durante el sueño.
- Evitar cerrar con llave las puertas cuando estés solo en casa.
- Evitar puertas de cristal en casa y en los baños.
- Colocar puertas que abran hacia fuera para no bloquear la salida en caso de que el paciente se quede apoyado sobre ella.
Las personas con crisis epilépticas frecuentes deben tener algunas precauciones para proteger a sus hijos:
- Cambia el pañal sobre una manta en el suelo.
- Baña al bebé con ayuda de otra persona.
¿Cómo actuar ante una crisis?
Que las personas de tu entorno sepan cómo actuar ante una crisis es tan importante como tu propio tratamiento.
- No sujetar al paciente, sólo retirar objetos con los que se pueda golpear o dañar.
- Colocarlo de lado siempre que sea posible.
- No introducir nunca nada en la boca (no “sujetar la lengua”) ni intentar dar medicamentos.
- No dejarle solo hasta que recobre el conocimiento y se recupere.
- Controlar el tiempo que dura una crisis. Si una convulsión dura más de 5 minutos, llamar al 112.
Viajar
Las personas con epilepsia no tienen limitaciones para viajar siempre que tomen la medicación de forma correcta y eviten la falta de sueño.
Es recomendable llevar un informe médico en el que conste el tratamiento antiepiléptico que se está recibiendo y disponer en el equipaje de mano de medicación extra suficiente para unos días. Hay que tener cuidado también con el cambio horario, respetando el intervalo de horas para la toma de medicación.
Conclusiones
Aunque las crisis epilépticas pueden ser impredecibles, los hábitos del día a día tienen un impacto real y demostrado sobre la frecuencia de las crisis. Las personas con epilepsia que cuidan su sueño, mantienen una alimentación equilibrada, hacen ejercicio regularmente, evitan el alcohol y no olvidan su medicación tienen más posibilidades de vivir con menos crisis y mejor calidad de vida.
La epilepsia no la controlas solo con pastillas. Cuídate cada día, cada pequeño hábito cuenta.