Todos queremos que nos cuiden lo mejor posible. Es algo tan humano y tan legítimo que apenas necesita explicación. Sin embargo, en el contexto de la epilepsia grave, conseguir esa atención integral es un reto real que no siempre se logra.
Por qué hace falta un equipo
La epilepsia grave no es una enfermedad que afecte solo al sistema nervioso. Sus consecuencias se extienden a todas las dimensiones de la vida: la salud mental, la integración social, la vida laboral, las relaciones familiares y la autonomía personal. Una atención verdaderamente integral requiere profesionales de distintas disciplinas trabajando de forma coordinada: neurólogos, enfermeras, auxiliares de clínica, psicólogos y trabajadores sociales.
Sin embargo, lograr un equipo de estas características no siempre es posible. Depende del contexto local, de los recursos disponibles y del acceso a centros especializados. Esta desigualdad en el acceso a la atención es una de las realidades que APEMSI trabaja para visibilizar y cambiar.
El papel imprescindible de la salud mental
Uno de los datos más reveladores sobre la atención a la epilepsia grave en España es este: el 40,9% de los pacientes no reciben apoyo psicológico tras el diagnóstico. Un diagnóstico que, en palabras de quienes lo viven, lo cambia todo.
Los profesionales de salud mental tienen un papel fundamental tanto para el paciente como para su familia. La atención psicológica no es un complemento: es una parte esencial del tratamiento. Ayuda a aceptar el diagnóstico, a gestionar el miedo y la incertidumbre, a prevenir la depresión y la ansiedad, y a reconstruir un proyecto de vida con sentido.
Desde APEMSI seguimos trabajando para que ninguna persona con epilepsia grave tenga que enfrentarse a su diagnóstico sin el apoyo que merece. Poco a poco se va avanzando. Pero aún nos queda camino por recorrer.
