Introducción
La infancia y la adolescencia son etapas de la vida en las que la epilepsia tiene su máxima incidencia de debut. La transición de pediatría a la edad adulta se suele programar según el límite establecido en Atención Primaria. Según el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA), en España ese límite se establece a los 18 años. Sin embargo, debido a la desigualdad de recursos materiales y humanos entre las diferentes Comunidades Autónomas, con centros hospitalarios y de Atención Primaria aún no ajustados a esta normativa, este límite es difícil de implantar en todo el país, variando entre los 14 y los 18 años, lo que dificulta la homogeneización de la asistencia pediátrica española.
Importancia del proceso de transición
El proceso de transición no puede entenderse como un simple proceso administrativo de traspaso de una historia clínica y un paciente, sino como un continuum, que debe realizarse conjuntamente entre el propio paciente y/o sus cuidadores, el neuropediatra y el neurólogo de adultos.
Se utiliza el término “transferencia” para referirnos al traspaso formal del sistema de atención pediátrica al adulto, y “transición” para el proceso intencionado y planificado que aborda las necesidades médicas, psicosociales, educativas y vocacionales de los pacientes, desde una atención centrada en el niño hasta la atención centrada en el adulto de una forma continua, y que pretende mejorar la salud del joven y promover su autonomía y desarrollo personal.
Durante esta transición, han de conocerse tanto los cambios del paciente y las nuevas situaciones y exigencias sociales que va a afrontar, como la propia evolución de la epilepsia. Para todo ello es necesario evaluar cada caso, revisando también la situación social, educacional, psicológica o psiquiátrica del paciente.
Características del proceso de transición
Es un proceso longitudinal que se suele iniciar en torno a los 12-14 años finalizando tras la primera visita a adultos.
Se debe iniciar con una evaluación del nivel de autonomía del paciente, la formación en autocuidado y la comunicación directa con el equipo médico. Precisa identificar barreras y fortalezas en el desarrollo del paciente (médicas, cognitivas, psicosociales y familiares) y debe tener una coordinación multidisciplinar (neuropediatra, neurólogo, pediatra, médico de atención primaria, enfermería, psicólogos, terapeutas y en ocasiones es necesario implicar al sistema educativo).
La adolescencia presenta unas determinadas peculiaridades con cambios físicos y psicológicos que afectan a todos los pacientes crónicos. En el caso de los adolescentes y jóvenes con epilepsia se añade el estigma social que supone la enfermedad, así como problemas de salud mental y desarrollo neurológico. Estas circunstancias provocan aislamiento y falta de independencia afectando a aspectos fundamentales como la vida social, la sexualidad, el embarazo, la conducción, el empleo y la propia autonomía, tanto en su vida diaria como en el propio manejo de su enfermedad. Durante esta etapa crítica los adolescentes tienen un mayor riesgo de mala adherencia al tratamiento, que puede aumentar el riesgo de recurrencia de convulsiones y complicaciones.
Cuándo se debe realizar el proceso de transición
Recomendaciones internacionales coinciden en que la edad cronológica no debe ser el único criterio para determinar el momento idóneo de la transición.
En nuestro medio, el proceso debe adecuarse a la situación administrativa propia de cada Comunidad Autónoma, o incluso propia de cada hospital. En España existe una gran variabilidad en el momento en que se realiza el paso a la atención en adultos. En Andalucía se ha establecido la edad de 14 años cuando los pacientes son transferidos de forma automática en atención primaria del Pediatra al Médico de Familia, por lo que, en atención hospitalaria, sin ser tan taxativos, consideramos que debe realizarse en torno a esta edad.
Objetivos del proceso de transición
- Facilitar una transición efectiva y sin interrupciones en la atención médica de jóvenes con epilepsia, al pasar de los cuidados pediátricos a los de adultos.
- Promover la autonomía y autogestión de la enfermedad en los pacientes durante el proceso de transición.
- Garantizar la continuidad de la atención médica y la calidad asistencial en el nuevo entorno de cuidados de adultos.
- Brindar apoyo emocional y educativo tanto a los pacientes como a sus familias para afrontar los cambios y desafíos que implica la transición.
- Fomentar la colaboración interdisciplinaria entre los profesionales de la salud de los servicios pediátricos y de adultos, para asegurar una transición coordinada y centrada en las necesidades del paciente.
Situación actual del proceso de transición
En España, todavía no existe una guía de recomendaciones institucional para el proceso de transición de pediatría a adultos en las consultas de epilepsia. La Sociedad Andaluza de Epilepsia (SAdE) en su guía de práctica clínica (Guía SAdE 2026), incluye un capítulo dedicado al proceso de transición con evidencias clínicas y recomendaciones. También, a nivel nacional, se elaboró un consenso siguiendo la metodología Delphi, en el que se dio a conocer la opinión de un grupo de expertos en epilepsia sobre este proceso de transición, con el fin de identificar aquellos aspectos que aún no están definidos y poder elaborar unas recomendaciones.
Factores que influyen para realizar una transición adecuada
Un proceso de transición planificado mejora los resultados médicos y psicosociales. Como factores de éxito destacan el equipo multidisciplinar, la continuidad de cuidados asistenciales, una figura referente o enfermera gestora y las medidas educativas (control de natalidad, conducción, alcohol…). Los factores que influyen positivamente son: estabilidad de la enfermedad, una relación más larga con el neuropediatra, la implicación de los padres y la calidad de la preparación del proceso. Como factores negativos destacan la escasa participación del adolescente en su programa de transición, los problemas conductuales y cognitivos que a menudo repercuten más negativamente que la propia epilepsia, y los trastornos emocionales como ansiedad y depresión.
Deben abordarse los temas que preocupen al paciente joven con epilepsia: actividades de la vida diaria, conducir y practicar deportes, cumplimiento de la medicación, situación educativa y laboral, salud emocional y bienestar psicológico, vida independiente, posibles efectos de la epilepsia y la medicación, cognición y comportamiento, riesgos asociados con el alcohol y las drogas ilegales, seguridad y riesgo (incluyendo muerte súbita inesperada en la epilepsia SUDEP), salud reproductiva, alteración del sueño, aspectos sociales de la epilepsia y manejar el impacto de las posibles limitaciones asumidas.
Pasos recomendables para una transición adecuada
El consenso de expertos español diferenció tres etapas estableciendo los objetivos en cada una de ellas.
1. Preparación y momento previo a la transición
Preparación del paciente en la consulta de neuropediatría y momento previo a la transición a la consulta de neurología.
Se inicia la planificación del proceso que nunca debe ser improvisado. Debe prepararse con la familia y el paciente al menos 1 año antes de la fecha prevista. La edad idónea se establece entre 14-18 años, aunque el momento exacto debe ser individualizado. Es imprescindible el contacto estrecho entre los profesionales implicados y el médico de atención primaria.
2. Durante la transición
Proceso de transición del paciente desde la consulta de neuropediatría a la de neurología de adultos.
Debe estar realizado el informe clínico completo con toda la información relevante: diagnóstico, tiempo de evolución, tratamientos y comorbilidades. Es el momento de realizar la última consulta por parte del neuropediatra y la primera por parte del neurólogo de adultos. Lo ideal sería realizarlo en el mismo acto, en la misma consulta, ambos profesionales con el paciente y la familia.
Supone el momento de finalizar el ciclo de neuropediatría y conocer al nuevo profesional responsable de su seguimiento, iniciándose así el nuevo ciclo del adulto. Además, sería el momento de revisión de toda la patología en cuanto al diagnóstico establecido, resolver dudas, ofrecer la información más cercana y actualizada y consensuar los cambios que se avecinarán, garantizándose así la continuidad total entre ambos ciclos.
3. Momento posterior a la transición y seguimiento
Momento posterior a la transición del paciente y seguimiento en la consulta de neurología. El fin de la transición se define como la autonomía del neurólogo sobre el seguimiento del paciente.
Es recomendable que el neurólogo adulto implicado en la transición sea el mismo que realice el seguimiento, al menos durante el primer año postransición. Es importante conocer la frecuencia de visitas previas para ajustarlas en la nueva situación adaptando el seguimiento, sobre todo los primeros meses. En las primeras visitas de seguimiento es fundamental actualizar el conocimiento del paciente y su entorno sobre cómo actuar ante una crisis y cuándo consultar a Urgencias en la etapa adulta.
El neurólogo debe informar al paciente sobre particularidades asociadas a la epilepsia en la edad adulta, como cambios en el ritmo de sueño, consumo de alcohol y drogas y sexualidad. Para los pacientes con criterios de farmacorresistencia se recomienda replantear el diagnóstico y el tratamiento del paciente. El proceso de transición debería continuar al menos un año tras el alta del neuropediatra, manteniéndose el contacto entre neuropediatra y neurólogo.
Conclusiones
- La transición debe ser adecuadamente planificada, nunca improvisada y ha de prepararse con la familia y paciente durante al menos un año antes de la fecha prevista.
- Debe ser un proceso coordinado entre los diferentes profesionales, que tenga en cuenta la realidad de la patología, la madurez del paciente, las posibilidades y expectativas de su familia y las características del entorno clínico donde se produce.
- Debe ser organizado, documentado y consensuado entre los profesionales, los pacientes y sus familias.
- Aunque la edad cronológica no debe ser el único criterio, sí es importante establecer límites y márgenes concretos, aunque flexibles y amplios, para garantizar la igualdad y ecuanimidad. En nuestro entorno ha de realizarse entre los 14 y los 16 años.
- Lo ideal sería una consulta conjunta entre el neuropediatra, el neurólogo, paciente y familia.
- Es importante evaluar los objetivos alcanzados durante el proceso de transición y el grado de satisfacción de las familias. Sólo así podemos identificar y corregir posibles deficiencias, mejorando de manera continua y dinámica el delicado proceso de transición.
- Una transición prematura o mal planificada se asocia a mayor frecuencia de crisis, peor adherencia terapéutica, discontinuidad asistencial y deterioro del bienestar psicosocial, especialmente en presencia de comorbilidades cognitivas o conductuales.