¿Cómo Afecta?

La epilepsia sigue siendo en la actualidad una enfermedad incomprendida que genera miedo, rechazo o temor a quien la padece debido a las manifestaciones clínicas de las crisis, en especial las convulsiones. Como consecuencia, en ocasiones este rechazo se traduce en aislamiento, baja autoestima y depresión que afecta muy negativamente a la calidad de vida del paciente.

Todos podemos contribuir a evitarlo. Profesionales de la medicina y educación, asistentes sociales, asociaciones, medios de comunicación así como los propios pacientes y familiares, debemos informar correctamente sobre la Epilepsia, para conseguir integrar al afectado en la sociedad. A ello contribuyen muy especialmente las campañas informativas y de sensibilización sobre esta patología.

La epilepsia, como todas las enfermedades crónicas, influye en el día a día del paciente que la padece, exigiéndole el cumplimiento estricto de unas pautas como la toma de la medicación o la renuncia a ciertas actividades.

 

 

 

 

Familia

REACCIONES ANTE LA PRIMERA CRISIS

Cualquier crisis significa una quiebra en las actividades cotidianas del individuo. Produce un impacto en la calidad de vida del paciente y desencadena diferentes respuestas emocionales tanto en la persona con epilepsia como en el entorno familiar.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de la epilepsia tiene implicaciones más allá de la propia enfermedad y rompe todos los esquemas, ilusiones y proyectos del paciente y su familia. La vida familiar, laboral y social se altera ante la aparición de una enfermedad inesperada. Esta situación obliga al paciente a cambiar su modo de vida, sus aficiones, y posiblemente su trabajo y su vida familiar y social. Es un duro golpe para quien la sufre y su familia.

LA FAMILIA, pieza clave en la evolución del paciente con epilepsia

La epilepsia irrumpe en la vida de una familia de manera brusca e inesperada provocando multitud de reacciones: tristeza, rabia, dolor, indignación, etc. Cada núcleo familiar es diferente y, por tanto, reaccionará de distinta manera ante el diagnóstico. Hay dos actitudes que la familia debe evitar para conseguir el desarrollo personal, social y familiar del paciente:

Sobreprotección: los familiares cometen el error de mimarlos y sobreprotegerlos en exceso, privándolos de llevar una vida normal.

Rechazo: el cambio en la calidad de vida de la familia origina en algunos familiares incomprensión, desconcierto y ofuscación, lo que hace que el paciente se sienta mal.

 

POSIBLES CAMBIOS EN LA UNIDAD FAMILIAR 

Disminuye la atención de los/as otros/as hijos/as.

- Se produce un rechazo a tener más.

- Cambia la dinámica de la pareja en cuanto a relaciones, roles...

- Cambios de residencia y hábitos de la familia: horarios de sueño, sexualidad, actividades de ocio, etc. 

- Reajuste de las expectativas. 

- Dudas y dificultades en cuanto a la comunicación del problema y participación de otros familiares. 

- Se produce una carga económica y social muy importante en la familia y en la sociedad. Una persona con epilepsia tiene unos gastos extras. 

- Los ingresos se reducen: se produce absentismo laboral, bajas prolongadas, etc. 

 

BÚSQUEDA DE SOLUCIONES

La familia debe buscar soluciones, pedir ayuda y aceptar la enfermedad como una etapa más de la vida.

- Confiar en el equipo de profesionales que le atienden. 

- Buscar ayuda e información veraz de la enfermedad.

- Acudir a las asociaciones. 

- Aprender a convivir con la enfermedad. 

- Llevar la enfermedad con dignidad. 

- Hablar de epilepsia con naturalidad. 

 

CUIDAR A UN AFECTADO POR EPILEPSIA GRAVE

Los cuidados de un afectado por epilepsia  grave suponen para el cuidador y la familia una carga tanto física como emocional que a veces rompe todas las estructuras, creando un verdadero caos familiar. La familia debe aprender a convivir con la epilepsia y los problemas que conlleva: cognitivos, emocionales y alteraciones del comportamiento. En ocasiones es más difícil convivir con estos trastornos que con la propia enfermedad. Durante ésta el cuidador debe afrontar todos los problemas que se presentan con habilidad, entereza, arrojo y pensar siempre en positivo para conseguir los objetivos marcados.

El cuidador atravesará por tantas etapas o fases como el enfermo. Las primeras fases de la enfermedad serán más llevaderas. Se debe trabajar pensando que todo lo que se hace será efectivo y positivo para conseguir el bienestar del enfermo. Se debe facilitar la comunicación, escuchando y compartiendo sus sentimientos y emociones. El trato al enfermo debe estar lleno de ternura, cariño y comprensión.

El 80% de los cuidadores experimentan estrés, cansancio, agotamiento, ansiedad,  depresión, entre otros trastornos. En ocasiones se pierde la ilusión por vivir y se cae en un aislamiento progresivo, tanto familiar como social. Llegados a este punto es necesario pedir ayuda, entendiendo que pedirla no es fracasar sino una estrategia para poder sobrellevar la enfermedad. La familia debe apoyarse, unirse, dialogar y discutir la mejor forma de cuidar al paciente . Si se crea tensión y conflictos familiares se debe pedir ayuda a un profesional.

 

ACTITUDES QUE PUEDEN AYUDAR AL ENFERMO 

- Escuchar, observar y comprender lo que le está sucediendo. 

- Respetar su silencio y mostrarnos disponibles cuando desee hablar. 

- No imponer lo que tiene que hacer. 

- Evitar las frases hechas: "hay que ser fuerte", "esto no es nada", "hay otros que están peor", etcétera. La mayor parte de las veces suele provocar incomodidad y malestar. 

- Animar a consultar con el médico todas aquellas dudas que puedan surgir. 

- No tener prisa. Hay que dar tiempo a que el enfermo asimile la noticia de la enfermedad. 

 

CONSEJOS PARA EL/LA CUIDADOR/A

Es fundamental que dediquemos un tiempo a buscar momentos de descanso y a realizar actividades que nos permitan centrar la atención en algo diferente a la enfermedad.

- Organice su tiempo. Decida qué actividades son prioritarias y cuáles no.

- Duerma lo suficiente: la falta de sueño produce malestar, agotamiento, mal humor...

- Si el enfermo necesita atención por la noche: realizar turnos, contratar o solicitar la ayuda de un/a profesional algunos días a la semana.

- Si hay un exceso de tareas: priorizar y dedicar algunos momentos del día a descansar.

- Busque tiempo para relacionarse con otras personas. Evite el aislamiento.

- Realice actividades fuera de casa.

Comente sus experiencias con otras personas que tienen problemas semejantes; probablemente le ayudará.

Comparta con otros familiares y amigos los sentimientos tanto de alegría y esperanza, como de tristeza, impotencia o temor.

Educación

ESCOLARIZACIÓN

Todo paciente con epilepsia tiene derecho a acceder a la Educación en sus distintos niveles sin limitaciones que tengan como origen su enfermedad.

La adaptación escolar y el rendimiento va a depender de distintos factores socioculturales.

No existe una diferencia significativa de las dificultades en el aprendizaje entre la población de niños/as con epilepsia y la de niños/as con otras patologías. Sí existen factores secundarios que indirectamente inciden en las dificultades del aprendizaje (tratamientos, frecuencia de las crisis e inicio de las crisis, etc.). 

 

 

MODALIDADES DE ESCOLARIZACIÓN

Centro Ordinario (Aula Ordinaria): Un 85% de los niños con epilepsia no requieren intervención específica. Los/as alumnos/as tienen su capacidad intelectual normal, pocas o ninguna crisis, sin deterioro cognitivo y sin trastornos de adaptación o conducta. 

Centro Ordinario (Aula de Educación Especial): Alrededor del 16% de los niños epilépticos necesitan educación especial. Las características más frecuentes son: 

- Deficiencia intelectual ligera o moderada. 

- Crisis epilépticas no controladas. 

- Presencia de deterioro cognitivo. 

- Trastornos afectivo-comportamentales. 

Centro Específico de Educación Especial: Alrededor del 5% de los/as niños/as deberían de disponer de asistencia institucionalizada (tratamiento médico, neurológico, psicológico, pedagógico, social, rehabilitación y terapia ocupacional). Sus características son: 

- Deficiencia mental. 

- Crisis rebeldes al tratamiento. 

- Deterioro acusado. 

- Trastornos severos de la personalidad. 

- Dificultades de integración psicosociales. 

Centro de Atención Temprana: La Atención Temprana, se fundamenta en: Pediatría, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Pedagogía, Fisiatría, Lingüística, etc., y tiene como finalidad ofrecer a los niños con déficits o con riesgo de padecerlos un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras, que faciliten su adecuada maduración en todos los ámbitos y que les permita alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal y de integración social. 

En el organigrama actual de la Administración Pública los ámbitos competentes en materia de Atención Temprana son: Sanidad, Servicios Sociales y Educación. 

A continuación presentamos una lista con los Centros de Atención Temprana de Andalucía: pulse aquí

 

COORDINACIÓN ENTRE PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN Y FAMILIARES

No podemos olvidar que el ámbito escolar está formado por tres grupos principales: profesionales del ámbito educativo, padres y alumnado. Los padres son los educadores principales del/a niño/a y es vital que tengan un buen conocimiento de la epilepsia para transmitir a los profesores/as toda la información que conozcan sobre la enfermedad y conseguir entre todos el progreso educativo de quienes la sufren.

Es de suma importancia que exista una buena coordinación entre profesionales de la educación y familiares. Para ello se debería:

- Utilizar el mismo código de normas.

- Establecer una relación de actos, necesidades o cualquier actuación que se crea oportuna.

- Analizar cuál será la actitud correcta de comportamiento de los adultos ante la educación de estos/as niños/as. 

- Adoptar como norma fundamental los criterios de normalidad en las relaciones. Esto nos llevará a afianzar conductas emocionales dejando a un lado sentimientos de tristeza o culpabilidad. 

- No proteger excesivamente al/a la niño/a. Cuando crezca tendrá que incorporarse a la sociedad y ésta no va a repetir los patrones familiares de ayuda y protección. Debe aprender a ser autónomo y conseguir valores personales propios.

- Mantener informados tanto a los profesionales de las distintas áreas implicadas (Educación, Salud y Servicios Sociales) como a la sociedad en general sobre cómo detectar la epilepsia y cómo debemos actuar ante ella. 

 

FORMACIÓN DEL PERSONAL DOCENTE SOBRE EPILEPSIA

Aunque no son necesariamente indicativos de epilepsia, se aconseja consultar a un médico cuando se detecten los siguientes signos y síntomas:

- Momentos de ausencias o periodos de confusión en cuanto a la memoria.

- Episodios de mirada fija o falta de atención (como si estuviera soñando despierto).

- Movimientos incontrolados de los brazos y piernas.

- Desmayos con incontinencia urinaria seguidos de fatiga excesiva, etc.

- Desconcierto, atolondramiento y confusión.

Crisis de Ausencia

- La persona que no esté habituada a las crisis de ausencia en los niños puede confundirla fácilmente con una ensoñación diurna.

- Los educadores que no detectan estas crisis pueden recriminar al/la  alumno/a su comportamiento y falta de atención, mientras el niño no encuentra cómo justificarse. 

- Estas crisis pueden ser muy frecuentes, la cantidad de formación lectiva que se pierde puede ser muy importante.

- El educador no entiende ni comprende por qué motivo no se ha conseguido el progreso esperado. 

Crisis Convulsivas

- Las crisis convulsivas son fácilmente reconocibles por su aparatosidad y el impacto que producen.

- Los profesores que no tienen conocimientos sobre epilepsia, reaccionan con pánico ante una crisis convulsiva, no realizando correctamente los primeros auxilios y transmitiendo su miedo al resto de la clase.

Efectos secundarios de los fármacos

Los profesionales de la educación deberían tener unos conocimientos básicos de los efectos secundarios que producen los fármacos antiepilépticos.

Algunos efectos secundarios de la medicación pueden producir retraso en el aprendizaje:

- Somnolencia. 

- Mareos. 

- Cambios de personalidad. 

- Trastornos del sueño. 

- Hiperactividad...

Con información se aumentaría al máximo la oportunidad educativa de los niños que padecen epilepsia.

Trabajo

El trabajo es un derecho y un deber recogido en la Constitución Española. Las personas con epilepsia gozan de los mismos derechos que cualquier otro ciudadano, entre ellos, tener un empleo y una vida digna, así como un trato respetuoso y cordial. Su patología no debe ser motivo de discriminación.

Lo cierto es que hay un porcentaje de afectados por epilepsia en España que no dan a conocer su enfermedad ni al empresario ni a sus compañeros de trabajo por miedo al rechazo y al despido.

Y es que a pesar de los importantes progresos clínicos y terapéuticos de los últimos años, lo cierto es que en la actualidad, las personas con epilepsia continúan siendo discriminadas en la vida social, laboral y familiar. Estos problemas no están directamente relacionados con la gravedad de las crisis, sino que son el resultado de una discriminación basada en ideas erróneas.

La mayoría de los datos sobre los índices de empleo en personas con epilepsia demuestran que existe desigualdad respecto al resto del mercado laboral. La tasa de desempleo es de dos a tres veces mayor entre los pacientes con epilepsia que entre la población general y también es mayor que en colectivos de otras patologías incluyendo los discapacitados. Todo ello es debido a la desinformación de los empresarios.

Existen estadísticas que demuestran que:

- Las personas con epilepsia pueden desarrollar una actividad laboral normal si la enfermedad está controlada.

- Estos pacientes tienen menor absentismo laboral que la población general. 

Para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia es necesario educar sobre la patología en cuestiones laborales tanto a la población en general como a empresarios y profesionales sanitarios.

 

Formación Laboral:

La adolescencia es la etapa más difícil para el paciente con epilepsia porque es cuando empieza a independizarse del entorno familiar y a acceder al mundo laboral y social. La formación laboral se inicia en esta etapa de la vida. Los pacientes con epilepsia deben saber que la propia enfermedad no constituye una barrera que obstaculice el éxito académico.

La epilepsia bien controlada no suele conllevar alteraciones significativas del funcionamiento intelectual global. Cuantos más conocimientos escolares y profesionales tenga el/la afectado/a, más posibilidades tendrá de encontrar trabajo o de no descender de puesto.

 

PRINCIPIOS BÁSICOS PARA FAVORECER EL EMPLEO

Información para el empresario: 

- Muchos enfermos por epilepsia tienen pocas crisis a lo largo de su vida.

- Sólo una minoría de las crisis ocurren durante la actividad laboral.

- La medicación no provoca efectos secundarios que impida desarrollar su trabajo con normalidad. 

- El número de actividades laborales limitantes es bajo. 

- La condición de afectado por epilepsia no requiere un tipo de seguro laboral distinto al resto de los empleados.

Controlar las crisis evitando: 

- Estimulación luminosa intermitente. 

- Ejercicio físico intenso. 

- Privación de descanso o cambios en el ritmo del sueño. 

- Ingesta de bebidas alcohólicas. 

- Consumo de drogas. 

Precauciones en el trabajo para evitar consecuencias graves: 

- No manejar maquinaria móvil mal protegida. 

- No trabajar en depósitos de agua sin protección. 

- No trabajar en hornos de fuego y planchas calientes. 

- No subirse en alturas. 

- No realizar trayectos muy largos de desplazamiento para acceder al trabajo. 

 

CAUSAS DE DESPIDO

Si un trabajador sufre una crisis a lo largo de la jornada laboral, no debe significar que no tenga capacidad para desempeñar su puesto de trabajo. Pese a ello, es habitual el despido o la no renovación del contrato, alegando reducción de plantilla, acoso laboral o descenso de categoría profesional, siéndo éstas además formas de discriminación en el trabajo. Desgraciadamente, en este sentido queda mucho por hacer.

Conducción

El conductor con epilepsia tiene un riesgo potencial de accidente, tanto por la posibilidad de padecer una crisis como por los efectos de la medicación.

 

¿CÓMO OBTENER EL CARNET DE CONDUCIR?

En España la ley prohibe conducir a las personas que no estén libres de crisis diurnas en el último año, debiendo acreditar esta situación en el Centro de Reconocimiento mediante la presentación de un informe favorable emitido por su neurólogo. En el caso de ser considerado apto, se concede el carnet de conducir por un periodo inferior a la normativa establecida.

La ocultación de datos, en relación con enfermedades o ingesta de sustancias, medicamentos, alcohol o drogas, puede constituir delito penal y las compañías de seguros pueden no cubrir los gastos que se hayan ocasionado tras sufrir un accidente.

 

¿CÓMO AFECTA LA EPILEPSIA AL RIESGO DE ACCIDENTES?

Como en el resto de la población, son más frecuentes los accidentes cuando el conductor responde al perfil de varón, joven y soltero. En cualquier caso, hay factores en el paciente con epilepsia que pueden incrementar el riesgo de sufrir un accidente.

- Ausencia de tratamiento antiepiléptico. 

- Historia previa de convulsiones múltiples. 

- Abuso de drogas o alcohol. 

- Trastornos psiquiátricos, convulsiones focales complejas o generalizadas. 

- La edad de comienzo de las convulsiones, la frecuencia de estas, las anomalías en el EEG y los trastornos médicos también se han demostrado como factores de riesgo. 

CONSEJOS PARA CONDUCTORES CON EPILEPSIA

- Mantenga un ritmo de sueño constante. 

- Evite la conducción nocturna. 

- Descanse lo suficiente antes de iniciar un viaje. 

- Evite conducir durante períodos de tiempo prolongados sin interrupción.

- No tome alcohol ni drogas, es incompatible con la enfermedad, la medicación y la conducción.

- Conozca los efectos que pueden tener los medicamentos que toma sobre la conducción.

- Evite conducir en las primeras semanas de un nuevo tratamiento o tras un cambio en la dosis.

- No suspenda nunca el tratamiento por su cuenta, de forma brusca o sin el control médico preciso.

- No oculte las crisis a sus médicos. Puede derivar en tratamientos inadecuados, lo que aumenta el riesgo de padecer nuevas crisis y tener un accidente.

- Pregunte siempre a su médico (neurólogo) si puede conducir.

El control y el consejo de familiares y amigos es de máxima importancia para prevenir los accidentes.

¿QUÉ DISMINUIRÁ EL RIESGO DE SUFRIR UN ACCIDENTE?

- Conocer bien la enfermedad. 

- Conocer los efectos secundarios de los medicamentos que se utilizan.

- Saber reconocer los primeros síntomas de una descompensación y cómo subsanarlos.

- Evitar situaciones desencadenantes. 

- Extremar las precauciones o incluso, no conducir en fases agudas de descompensación o de inicio de un tratamiento ya que es cuando existe mayor riesgo de crisis.

- Ante los primeros síntomas de descompensación detener el vehículo en lugar seguro y quitar el contacto.

- No dejar nunca el tratamiento por su cuenta. 

Lo más importante es consultar a su médico antes de conducir, es el que mejor le asesorará y le indicará  sobre cómo y cuándo puede hacerlo.

Sociedad

La epilepsia sigue siendo en la actualidad una enfermedad incomprendida que genera miedo, rechazo o temor a quien la padece debido a las manifestaciones clínicas de las crisis, en especial las convulsiones. Como consecuencia, en ocasiones este rechazo se traduce en aislamiento, baja autoestima y depresión que afecta muy negativamente a la calidad de vida del paciente.

Todos podemos contribuir a evitarlo. Profesionales de la medicina y educación, asistentes sociales, asociaciones, medios de comunicación así como los propios pacientes y familiares, debemos informar correctamente sobre la Epilepsia, para conseguir integrar al afectado en la sociedad. A ello contribuyen muy especialmente las campañas informativas y de sensibilización sobre esta patología.

La epilepsia, como todas las enfermedades crónicas, influye en el día a día del paciente que la padece, exigiéndole el cumplimiento estricto de unas pautas como la toma de la medicación o la renuncia a ciertas actividades.

 

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